Porträtt på Susan.

Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”

När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.

Publicerad: 2024-06-03

Relaterat

ALS-sjuka fembarnspappan samlar in rekordsumma till forskningen

Torsten Gabrielsson, 42, har den obotliga nervsjukdomen ALS. Han har också samlat in över tre miljoner till forskningen. “Jag hoppas att ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom”.

Läs mer
Porträtt av Cecilia Lundberg.

”Numera tror jag att allt är möjligt”

Här berättar professor Cecilia Lundberg, ordförande i vår Vetenskapliga nämnd, om två av de senaste Nobelprisen. Båda utgör spännande exempel på hur stor skillnad forskningen kan göra.

Läs mer
Porträtt av Hanna Lidén.

I jul kan fler få hopp om framtiden

Det här är mitt första julbrev för Hjärnfonden, men jag har drömt om nya forskningsframsteg länge. För jag har, precis som så många andra, upplevt konsekvenserna av hjärnans diagnoser.

Läs mer
Victoria Sandsjoe blir intervjuad och filmad i en studio.

27-åriga Victoria lever med ALS och kämpar för forskningen

Victoria Sandsjoe var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. I dag bidrar hon till forskning och sprider kunskap om den dödliga sjukdomen: ”Det här är en sjukdom som ingen borde drabbas av”.

Läs mer
Tre nervceller med förgreningar som lyser upp olika färger (rött, lila, blått) och sitter i en gran.

Hjärnljus lyser upp kampen mot sjukdomarna

Hjärnfonden lanserar kampanjen Hjärnljus – en satsning som visar hur alzheimer, Parkinsons sjukdom och ALS påverkar hjärnan. Genom ljus och berättelser lyfts sjukdomarna fram, tillsammans med forskningen som kan förändra framtiden.

Läs mer

Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen presenterade nyligen ett förslag om ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hjärnfonden ser positivt på att flera viktiga utmaningar lyfts och följer det fortsatta arbetet med implementering, finansiering och forskningens långsiktiga förutsättningar.

Läs mer