Det behövs mer kunskap om olika demensformer

Hur var din pappa, Jerry, innan han blev sjuk?

– Han var väldigt humoristisk och alltid engagerad i mig och min bror. Han var också händig, det var alltid något som skulle ordnas på landet. Bygga förråd, lägga nytt golv, laga cyklar. Han hittade en lösning på det mesta.

Det tog tre år att få rätt diagnos. Vad hände?

– Sommaren 2016, när pappa var 65 år, märkte både han och vi andra att något var fel. Han hittade till exempel inte orden och kunde inte använda vissa verktyg. Men det tog nästan två år innan han fick komma till en minnesklinik och ytterligare ett år att få rätt diagnos. Jag tror att okunskapen om lewybody sjukdom var en del av problemet. Påverkan på minnet är till exempel inte lika tydligt i början som vid Alzheimer.

Din mamma tog sedan hand om din pappa. Hur tungt var det för henne?

– Pappa gick efter mamma som en hund, han kunde inte ta några egna initiativ. Hon fick inte ens sova ordentligt, eftersom pappa vaknade mitt i natten och skulle upp. Sömnbristen, stressen och oron höll på att ta knäcken på henne. Så jag tog närståendepenning för att kunna vara med pappa en dag i veckan.

Men till slut gick det inte längre?

– Nej, för ganska exakt två år sedan fick han plats på ett boende. Men vi anhöriga fortsatte att vara väldigt involverade. Någon av oss var där varje dag och matade pappa, bytte blöjor och så. Vi märkte att det även i omsorgen saknades kunskap om lewybody sjukdom, trots att sjukdomen egentligen inte är så ovanlig.

Det låter väldigt tufft. Hur skulle hjärnforskningen kunna göra skillnad?

– Ja, pappas sista tid var inget annat än fruktansvärd. För snart ett år sedan blev han äntligen fri från sina plågor. Nu önskar jag att det kom ett läkemedel som kan förhindra att andra familjer drabbas. Pappa donerade faktiskt sin hjärna till forskningen. En forskare sa att ”din pappa kommer att vara med i många rapporter under flera år”. Det känns fint. Nu hoppas jag bara att hjärnforskningen får tillräckligt med stöd.